一線代表委員心聲：進一步加強罕見病醫療保障力度
【聲音】“大約80%的罕見病是遺傳病，如果能夠提前進行有關篩查，可以降低罕見病發生率和遠期健康損害。罕見病防治應以預防為主，要從源頭把關，在婚檢、產檢、新生兒篩查等環節設置罕見病預防等有關內容。”
“罕見病由于臨床上病例少、經驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為‘醫學的孤兒’，這些患者亟待加強關注。”全國政協委員、廣西南寧市第四人民醫院艾滋病科護士長杜麗群多年關注罕見病患者的生命健康權保障問題。今年全國兩會上，她再次為此發聲。
在調研中，她發現很多人對罕見病的認識還不充分。“大約80%的罕見病是遺傳病，如果能夠提前進行有關篩查，可以降低罕見病發生率和遠期健康損害。”杜麗群委員說，“罕見病防治應以預防為主，要從源頭把關，在婚檢、產檢、新生兒篩查等環節設置預防等有關內容。”
去年12月，2021年國家醫保藥品目錄調整結果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液藥物進入新版醫保目錄，價格從每針70萬元降到3.3萬元。得知這一消息，杜麗群委員激動不已。她了解到，降價前，通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅有2名，降價后已有20多名患者開始使用，還有更多患者陸續登記用藥。這讓她看到，相關藥品進入醫保藥品目錄、費用降低，是推動罕見病治療的關鍵一環。
今年全國兩會，她帶來了關于進一步加強罕見病醫療保障力度的提案。“每個生命都彌足珍貴，每個患者都需要呵護。”杜麗群委員希望有更多罕見病藥品通過談判準入降低價格。同時，健全完善針對罕見病的多層次醫療保障體系，在醫保方面設立“罕見病診療費用包”等，減輕罕見病患者用藥負擔。(本報記者 張菁 陳曉燕)
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